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高校志愿者十二年陪伴 為自閉癥兒童點亮心中的燈

來源:中國青年網         發布時間:2018-04-18 09:56:00     
“我們是天上的星星,我們在孤單的旅行,相遇是種奇跡,想懂得愛你的意義……” 唱歌、跳舞、做游戲,書法、繪畫、奏樂器,如果事先不知道這是一場合肥學院管理系與合肥“至愛陽光”孤獨癥康復訓練中心攜手舉辦的“心·星相印”關愛孤獨癥兒童晚會,或許你根本無法把這群可愛的小精靈與傳說中“星星的孩子”聯系到一起。

人們用“星星的孩子”來形象的稱呼自閉癥兒童,因為他們患有一種由于神經系統失調導致的發育障礙,社交能力、溝通能力和行為模式都異于常人,仿佛一顆顆星星在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。自閉癥兒童像星星一樣純凈、漂亮,卻也像星星一樣冷漠、孤獨,在他們背后則是一個個陷入無邊黑暗的家庭。

在4月2日第十一個“世界自閉癥日”來臨之際,讓我們跟隨合肥學院管理系的大學生志愿者們,走進 “至愛陽光”孤獨癥幼兒園,走近“星星的孩子”。

星兒:“怪寶寶”?我也想做 “乖寶寶”

志愿者小張至今還清晰地記得她第一次來到 “至愛陽光”孤獨癥幼兒園的經歷,雖然之前聽說過一些與孤獨癥有關的報道,但她進入教室的一剎那,還是被眼前最真實也最殘酷的場景震撼到了,“有的孩子正在歇斯底里地叫喊哭鬧,絲毫不顧旁邊家長的安撫;有的孩子則安靜的坐在那里玩著手指,仿佛周圍的喧鬧全然不存。”

她負責照顧的孩子看起來還是很安靜乖巧的,可在她嘗試了她能想到的所有與之溝通的方法后,也沒能換來他的一個眼神、一句回應。小張只好按照康復中心老師的建議,直接握住孩子的手帶孩子一起做動作,一遍遍不厭其煩的重復練習。“讓我驚喜的是,那次離開的時候,孩子拉住了我的衣服,表現出了對我的一絲依賴,這讓我興奮地意識到我這半天的努力沒有白費,孩子們不是不能走出自我封閉的城堡,而是需要耐心的引領他們走出心的迷宮。”

目前的科學告訴我們,孤獨癥兒童大多對“我”的本體沒有概念,分不清“你”“我”“他”的區別,讓孤獨癥兒童像一個正常人般生活甚至有正常人的情感認知幾乎是不可能的,屬于他們的一生幾乎注定是一段漫長的孤獨之旅。雖然很難,但改善他們的狀況、阻止癥狀惡化,確實可以通過科學正確的康復訓練達到,這也是所有關心星兒的人們堅持的希望。

小星星們其實也在努力地做人們心目中的“乖寶寶”,只是不管他們怎么努力還是多數人心目中的“怪寶寶”,無法讓人們擺脫他們“是瘋狂的孩子、是石頭做出的孩子、是讓家庭破碎的孩子……”的片面認知。其實,自閉癥并不可怕,可怕的是人們不了解他們,誤把他們的“問題行為”看作是“行為問題”。只要對星兒多一絲寬容,少一絲歧視,多一點愛心,少一點誤解,多一份關注,少一份冷漠,人們的支持會給他們更多的成長空間和康復機會。

圖為2008年合肥學院管理系志愿者和星兒合影。中國青年網通訊員 徐靜 提供

小張說,第二次去孤獨癥幼兒園的時候,孩子甚至開始纏著她要她抱了。在越來越多的接觸中,她也越加清晰地感受到他們的情誼在彼此心中生根發芽,“我越來越喜愛這個小星星,他雖然沒有正常孩子聰明機靈,但卻更可愛純潔。我也開始懂得為什么十二年來,管理系的志愿者們能夠愛心傳承,一直陪伴星星的孩子們成長——因為他們同正常孩子一樣值得被愛。” 星兒是天真善良的,他們沒有惡意,但因為無法正確地表達自己往往造成對別人對他的誤解。你愿意放下偏見,加入這場愛心接力,同這些大學生志愿者們一起去傾聽一顆星星的心聲嗎?

星爸星媽:為孩子,千千萬萬遍

星兒的家長們在初為人父母之時,也和正常孩子的父母一樣——有過喜悅、有過歡欣、有過期盼,更有過對創造了新生命的自豪和歡樂。然而,興奮過后,等待他們的卻是一段漫長而艱辛的心靈跋涉之旅。中國有超過200萬自閉癥兒童,也就表示中國有近400萬這樣的父母——他們可能終生無法走出這黑暗而痛苦的深淵! 他們很多人幾乎用一生去努力,而要求的回報僅僅是讓孩子些許接近正常人!

“我曾經認為星星的父母應該生活灰暗無比、對命運不抱希望”,志愿者小陳在談到星星們的父母時眼中不由流露出敬佩的神情,“但恰恰相反,就我所接觸到的家長們,他們反而表現得超乎常人的樂觀,甚至待人接物也更加真誠熱心。當現實擺在眼前,沒有家長選擇逃避,在每周常規的這項志愿活動中,我看到了家長們的不離不棄。即使平時孩子有一點微小的進步,他們都會非常開心和滿足。”

星兒們可能因為沒有意識,而天真單純的活著;但星兒的家長們卻是有感知的正常人,他們承受的痛苦之重難以想象。“那時候,說實話,我是心存僥幸的,不敢去想,更不愿承認我的孩子是個問題孩子,多么可愛的一個孩子啊。”一位星兒的母親回憶說,“但最后我不得不接受這個事實,雖然抱怨過老天的不公和殘忍,但我必須打起精神抓緊時機帶孩子展開康復訓練,只求他今后生活能簡單自理。”

此外,親朋好友、同事鄰里的閑言碎語,甚至陌生人的驚詫眼神,都讓他們的內心飽受煎熬。除了精神上的沉重打擊,無底洞般的供養、治療、照護費用也讓他們無力承受。許多家長本是家中的經濟支柱,卻毅然選擇了親自帶孩子去接受康復訓練,而這是一朝一夕無法完成的。有著星兒的家庭想要掙扎出命運的泥沼,光靠星兒家長竭盡全力的付出還遠遠不夠,只有整個社會對他們伸出理解和支持的手,完善對自閉癥的社會支持和社會保障系統,這些星兒才能加快融入社會的腳步,回歸他們本來該有的世界。

圖為合肥學院管理系志愿者舉辦的“星星義賣”公益活動。中國青年網通訊員 徐靜 提供

“我非常感謝這些志愿者們,他們用愛心和耐心來陪伴我的孩子,不僅有助于孩子康復,也讓我們能有些喘氣休息的時間”許多星媽在提到這群合肥學院管理系的大學生志愿者時表示,“他們還會舉辦一些義賣活動、自閉癥兒童繪畫展等,籌集公益資金幫助孤獨癥幼兒園開展建設。”

多年來,星爸星媽們一直覺得自己仿佛是在和一只看不見的手爭奪孩子,只要自己稍有松懈,那只看不見的手就會立刻把孩子拖去那個他們看不到的世界。值得慶幸的是,現在有越來越多的愛心人士開始關注到這群特殊的孩子,越來越多的援助之手在幫助家長們一起把孩子拉回身邊。你愿意和星兒的父母一起用“愛的引力”,將“星星”拉回這個多彩的世界嗎?

社會:心連星,用關愛點亮星空

看過美國奧斯卡大片《雨人》的人,都會對那個患有自閉癥,行為怪異及擁有天才般的計算能力的主人公有深刻的印象。他有過目不忘、天才般的數學能力,可以瞬間計算復雜的數學運算。是否星星們都和“雨人”一樣擁有某項天才能力呢?事實上,現實生活中,只有極少數星兒會擁有某些特殊的天分,比如他們可能機械記憶能力很驚人,認字很快,但卻并不明白字所代表的意義。所以星兒很難像正常人一樣學會謀生的一技之長,加之難以與他人進行正常溝通,“星兒成年后怎么辦”的問題困擾著無數孤獨癥兒童家庭。

志愿者小邢是合肥學院管理系“至愛陽光”孤獨癥幼兒園志愿項目的負責人之一,經常與家長們溝通的他深深了解家長們對孩子未來的擔憂:“在‘至愛陽光’孤獨癥幼兒園也有接近成年的星兒,他們有著成年人的體型,卻還是孩子的思維。就目前看來,難以融入社會,又無處托養,家庭供養幾乎是這些星兒成年后的唯一出路。

父母們不敢去想百年后孩子在世上如何獨自生存,他們越發認識到只有得到來自社會的關注支持,才能引導孩子們更好的走向‘自立’。”然而,我國能滿足需求的特殊教育學校和機構十分匱乏,并且大多是孤獨癥兒童的家長們自掏腰包、自發組織開辦的,就連“戶口”問題也常常難以解決,“至愛陽光”也是在成立十年后的2015年才拿到了“合肥市蜀山區至愛陽光兒童康復中心”的民辦非企業單位登記證書。

孤獨癥兒童或許是一個家庭的責任,但孤獨癥群體一定是整個社會的責任,無論他們多么不同,都需要被社會接納和尊重。一個人、一個家庭的力量和聲音是微弱的,但如果整個社會給予廣泛的關注和關懷,就能讓孤獨癥患者福利保障體系更快建立起來!

據悉,在合肥學院管理系志愿者的幫助下,近日“至愛陽光”孤獨癥康復訓練中心的孩子們終于順利搬到了蜀山區山湖路與稻香路交口北華洋塑業院的“新家”。希望在全社會的幫助下,未來屬于星星們的“家”在會如雨后春筍般一個個拔地而起!

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